Paní Brožová je maminkou sedmileté holčičky, která trpí těžkou vrozenou nemocí nazvanou syndrom Dravetové. "Jde o závažnou epilepsii, která vzniká už v kojeneckém věku. První záchvat měla ve svých třech měsících," vysvětluje. "Epileptický záchvat může trvat až několik hodin a většinou s ním končí na jednotce intenzivní péče," dodává.
Spouštěčů pro takový záchvat je navíc celá řada. Závažný stav může způsobit třeba i silná radost nebo pláč. Přijít může také během spánku. "Pokud není záchvat včas zastaven medikací, může dojít i k úmrtí," upozorňuje pak Lucie Miczová, ředitelka organizace Epicana, která se snaží zvyšovat povědomí o této nemoci. "I proto musíme být s tím dítětem prakticky 24 hodin," doplňuje pak paní Brožová.
S nemocí se pojí také zhoršení psychomotorického vývoje. Děti se tedy špatně orientují, mají problémy s pohybem a trápí je i mentální postižení. Potřebují tedy různé rehabilitace a cvičení, které ale neproplácí pojišťovna.
[chooze:article;value:578611]
Podle posudku není stav holčičky tak vážný
Rodinu proto nepříjemně překvapilo, když jim stát letos snížil příspěvek na péči. "Dosud jsme pobírali příspěvek na péčí ve třetím stupni závislosti, po nedávném přezkumném řízení nám jej snížili na druhý stupeň," vysvětluje paní Brožová.
Rozdíl mezi nimi je přitom výrazný. Zatímco u třetího stupně je podle ministerstva práce a sociálních věcí příspěvek 16 100 korun, u druhého stupně je to jen 7 400 Kč. Tedy méně než polovina.
Důvodem pro snížení má být to, že se podle posudkového lékaře dívka nyní zvládne sama najíst příborem. Tím ubyl počet položek na seznamu oblastí, ve kterých je závislá na pomoci okolí, což pak znamená snížení příspěvku. To ale podle paní Brožové neodpovídá realitě. "Ona ten finální produkt sice opravdu nabodne na vidličku a sní, ale sama si ani chleba nenamaže," tvrdí.
[chooze:article;value:579315]
Rozporuje také to, že se dívka zvládne orientovat. Což je další věc, kterou podle posudkového lékaře zvládne. "Ona sice pozná, kde je, ale třeba z jedné třídy do druhé ve škole sama netrefí," popisuje problém.
Že je holčička prakticky plně závislá na 24hodinové pomoci okolí potvrzují také závěry lékařky a klinické psycholožky, které mají dívku dlouhodobě v péči a které má redakce TN.cz k dispozici.
"Dcera teď navíc nastoupila do první třídy ve speciální škole, kde potřebuje osobního asistenta, kterého musíme zaplatit. Přijde nám proto divné, že nám přibývá výdajů, ale stát nám v takové chvíli pomoc bere," vysvětluje dívčina matka. Jen za asistenta přitom utratí necelé čtyři tisíce, tedy asi polovinu částky, kterou nyní pobírá.
[chooze:article;value:561126]
Podobné situace jsou běžné, tvrdí neziskovka
I proto se paní Brožová rozhodla podat proti rozhodnutí úřadů odvolání. To je podle ministerstva práce a sociálních věcí také jediný standardní prostředek, jak se v takovém případě bránit.
"V rámci odvolacího řízení posuzují zdravotní stav a stupeň závislosti posudkové komise MPSV, jejichž členy jsou i odborní lékaři jednotlivých klinických oborů. Na základě posudku komise vydá MPSV nové rozhodnutí v rámci odvolacího řízení. V případě nesouhlasu s tímto rozhodnutím zbývá možnost podat proti němu soudní žalobu," sdělilo TN.cz ministerstvo.
Podle Miczové jsou bohužel problémy s posudky u pacientů se syndromem Dravetové běžné. Důvodem podle ní je, že je tato nemoc vzácná a posudkoví lékaři tak s ní nemají příliš zkušeností. "Nedovedou si představit, jakou zátěž ta rodina zažívá a jak moc je potřeba o to dítě pečovat," tvrdí.
Stav nemocných se totiž proměňuje. Záleží například na tom, kdy měli poslední záchvat. Nezkušený lékař tak může skutečný stav člověka s touto nemocí špatně vyhodnotit. I proto je podle Miczové nutné o této nemoci více mluvit.
Nemocnice se bouří proti úhradové vyhlášce. Není prý férová:
Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.