[chooze:gallery;value:33351]

​Dvouletý Martínek Zatloukal trpící AADC syndromem se už příští týden bude léčit v univerzitní nemocnici v Montpellier ve Francii, kam odlétá už v neděli. "Martínek se drží, snažíme se, co to jde, aby byl v pohodě a nic nechytil. Dodržujeme co největší karanténu," popsal tatínek chlapečka Tomáš Zatloukal aktuální dny rodiny pro TN.cz.

Důležitou léčbu může Martínek podstoupit jen díky štědrým lidem z celé České republiky, kteří v září společně vybrali ve sbírce na webu Donio přes 151 milionů korun. Martínek totiž potřebuje genovou terapii lékem Upstaza, která není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění, a žádost o uhrazení léčby Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP), u které Martínek je, loni uhradit odmítla. 

Další jednání s pojišťovnou

Přestože Zatloukalovi získali potřebnou částku, jednání s pojišťovnou tím neskončilo. "V současné době jednáme spolu s právníkem Zdeňkem Jouklem znovu s pojišťovnou o podílení se na úhradě tak, aby bylo možno případné zbylé prostředky použít pro další potřebné, jak jsme slíbili. Předpokládáme, že ČPZP na základě doplněných informací přehodnotí svůj dosavadní odmítavý přístup," tvrdila rodina nadějně ještě na konci prosince.

Začátkem roku ale přišla studená sprcha. Ani po dodaných dokumentech dokazujících, že léčba Upstazou je pro Martínka jedinou šancí na relativně normální život, pojišťovna svůj názor nezměnila. Podle právníka rodiny Zdeňka Joukla ČPZP léčbu neschválila tzv. "od stolu" navzdory všem dodaným vyšetřením. "Sami Martínka osobně odmítli vyšetřit, byť jsme to navrhovali. Považujeme postup v této věci za důležitý a precedentní," uvedl Joukl pro TN.cz.

[chooze:article;value:531859]

​Martínek již léčbu zajištěnou má, ale rodině šlo o princip a pomoc dalším dětem. Ty tak podle právníka budou kvůli tomuto rozhodnutí muset žádat o peníze dál prostřednictvím sbírek. "Dojde tak ke ztrátě drahocenného času a rodičům nezbyde než doufat, že se peníze vyberou od veřejnosti, což je naprosto nedůstojné a řadí nás to mezi 'banánové republiky', nikoli mezi západní vyspělé státy," tvrdí právník. 

ČPZP se k aktuální žádosti odmítla vyjádřit, protože správní řízení nebylo dokončené. "Nová žádost je aktuálně posuzována ve správním řízení, které je neveřejné. S ohledem na tuto skutečnost a ochranu osobních údajů našich pojištěnců bohužel nemůžeme věc blíže komentovat," uvedla tisková mluvčí pojišťovny Elenka Mazurová pro TN.cz. 

Z protokolu z jednání komise pro posuzování vyžádané péče v zahraničí, který má redakce TN.cz k dispozici, nicméně vyplývá, že revizní lékaři léčbu proplatit odmítli. "Nelze konstatovat, že by požadovaná terapie byla jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce. (…) S ohledem na zdravotní stav pojištění a SPC přípravku Upstaza není doloženo, že by podání LP Upstaza bylo výše uvedenému pojištěnci, i s ohledem na relevantní studie provedené na omezeném počtu pacientů, přínosné," stojí v protokolu.

Rodina se nevzdává

Zatloukalovi se ani s tímto rozhodnutím neplánují smířit. "Jsme připraveni v případě opětovného zamítavého rozhodnutí udělat vše, abychom toto zvrátili, včetně soudního přezkumu. Jak bylo opakovaně uvedeno, získaná částka bude poté rozdělena na další projekty," dodal Joukl.

Hlavní problém ohledně léčivého přípravku Upstaza spočívá v tom, že lék je sice registrován v Evropské unii, ale nemá stanovenou úhradu ze strany Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL). Výrobce totiž nepodal v České republice žádost o úhradu, což se od září nezměnilo. "Nadále platí, že pro tento léčivý přípravek nebyla podána žádost o stanovení maximální ceny a úhrady ze zdravotního pojištění," uvedla Gréta Rakašová z tiskového oddělení SÚKL pro TN.cz.

Žádná změna 

K žádnému posunu, zdá se, nedošlo ani v rámci jednání s ministerstvem zdravotnictví a pojišťovnami. V září přitom o možných změnách systému mluvili jak odborníci, tak politici z různých stran. Jednání přislíbila loni například vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková.

Ani po zhruba čtyřech měsících ale neexistují žádné hmatatelné výsledky. "Jednání s pojišťovnami a ministerstvem zdravotnictví stále probíhají. Zatím nemáme jasnou informaci, kterou by paní zmocněnkyně mohla veřejně sdílet. Snažíme se mapovat příležitosti a možnosti, a jakmile budou k dispozici hmatatelné výsledky, budeme o tom informovat," uvedla Libuše Hofmannová z úřadu zmocněnkyně. 

I další nemocné děti a dospělí se tak zatím budou muset spoléhat na pomoc od dárců. Dobrou zprávou je, že Češi se v těžkých situacích umí spojit a vybrat neuvěřitelné částky, což dokázali nejen u Martínka. Naposledy se jejich štědrost projevila po střelbě na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy v Praze. O dalších podobných případech jsme psali v tomto článku na TN.cz.

Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.