Paní Dostálová z Říčan trpí záchvaty těžké migrény od 12 let, rok od roku se to zhoršovalo, až je měla obden. "Měla jsem 15 až 20 záchvatů měsíčně. Podívejte se do kalendáře minulý měsíc, co všechno jste dělal, a teď těch 15 dní vymažte. Ovlivní to vaše každodenní fungování, ovlivní to malé i velké věci v životě, ovlivní to nejen vás, ale celou rodinu," popisuje Michaela Dostálová.

Podle odhadů odborníků trpí migrénou každý desátý Čech. Někdo má lehčí průběh. Desetitisíce (především) žen ale takové štěstí nemá. Těžkými migrénami trpí od 25 let také paní Blažejovská, která pomáhá i dalším pacientům.

[chooze:article;value:500269]

​"Mnoho lidí radí: tak si vyřeš traumata z dětství a ono tě to přejde. To je častý mýtus. Často se pacienti také setkávají s tím, že jim jejich okolí tvrdí, že asi moc flámovali, když je bolí hlava. Ve skutečnosti je to záchvat migrény," vysvětluje Rýza Blažejovská z neziskové organizace Migréna-help.

Ordinace specialistů praskají ve švech, například jen v ordinaci v pražské Spálené ulici kvůli migréně vyšetří až 30 lidí denně. "Předpokládáme, že 1,2 milionu lidí v Česku má migrénu. Většinou je to do čtyř až pěti migrén za měsíc," sdělil neurolog David Doležil.

Migréna má hormonální původ a trpí jí více ženy než muži, zhruba v poměru čtyři ku jedné. Někteří jsou z četnosti záchvatů tak zoufalí, že uvažují o sebevraždě. "To jsou pacienti, kteří mívají 12, 20, 25 nebo 30 dní v měsíci bolesti hlavy, to je skutečně neslučitelné s normálním životem a často mívají černé myšlenky," dodala Blažejovská. "Jsou vyřazeni z běžného života. Mnozí nad tím mávnou rukou, ale migréna je opravdu závažné onemocnění," souhlasí neurolog Doležil.

[chooze:article;value:573224]

​Paní Dostálová má dvě děti, a když to zrovna jde, učí angličtinu. "Mám štěstí na neuvěřitelnou podporu ze strany manžela. Nikdy nic špatného jsem neslyšela, že si jdu zase lehnout nebo že zase měníme plány, že zase nejedu na výlet, ale zároveň to pro něho znamená velké zapojení se do rodinného života," poznamenala Michaela Dostálová.

Záchvatu předchází únava a podrážděnost trvající hodiny až dva dny. Samotný záchvat pak obvykle bouří hodiny až den – ale u některých pacientů i tři dny. A to nemusí být všechna trápení. "Dvacet až třicet procent má migrenózní auru. Buď vidí jiskření, nebo mají výpadek zorného pole popisuje neurolog Doležil.

Některé projevy připomínají cévní mozkovou příhodu. "Pacient ochrne na část těla nebo má poruchu citlivosti či dokonce se nemůže vyjadřovat," dodává neurolog. "Řada praktických lékařů i neurologů bohužel stále migrénu podceňuje, bagatelizuje," připomíná Rýza Blažejovská. "Sytý hladovému nevěří. Je podceňována jak pacienty, tak samotnými lékaři, protože mnohdy se stane: bolí tě hlava, vezmi si prášek, nechoď už více do ordinace," souhlasí Doležil.

[chooze:article;value:590690]

Na akutní stavy se nasazuje léčba zavedená na přelomu tisíciletí. Před pěti lety svitla naděje, a to přelomová biologická léčba. Jedna z prvních pacientek, které byla po úspěšném ukončení testů nasazena, je i paní Dostálová.

"Mám biologickou léčbu. Teď už se s tím dá žít, když jsem měla patnáct dvacet záchvatů měsíčně, tak jsem skutečně jen přežívala. Momentálně jsem na přibližně sedmi záchvatech měsíčně. Mám možnost se radovat z maličkostí, s dětmi jedu na víkend, to dříve nebylo možné," svěřuje se pacientka. 

[chooze:article;value:584175]

Paralyzujícími bolestmi hlavy denně trpí také Monika Krišková ze Sokolova, ale kvůli jinému a málo rozšířenému onemocnění cluster headache (klastrová bolest hlavy, pozn. red.). "Ty bolesti jsou opravdu tak strašné, že nedokážu fungovat. Někdy i manželovi řeknu, aby mě zabil, protože to se nedá vydržet," popisje bolesti Monika Krišková.

Neurolog konzultující léčbu s pražskou Ústřední vojenskou nemocnicí na kameru hovořit nechtěl. O obecné vysvětlení proto redakce Na vaší straně požádala neurologa Doležila. "Stejně jako ti nejtěžší migrenici, tak i lidé, kteří mají cluster headache, zažívají něco nepředstavitelného. Ta bolest hlavy je tak intenzivní, že často při tom akutním záchvatu uvažují o sebevraždě," řekl Doležil. "Proč to vzniká, víme daleko méně než u migrény. Naše moderní léčba by měla být dobrá, ale mám samozřejmě i ve své praxi příklady, kdy to selže, a to zejména tehdy, pokud bolesti hlavy jsou svázány i s jiným onemocněním, nejčastěji psychiatrickým," nechal se dále slyšet odborník.

Paní Krišková trpí podle lékařských zpráv také depresemi. "Bral bych to velmi vážně. Je mnoho studií na světě, které úzkost, depresi a bolesti hlavy sdružují," souhlasí Doležil.

[chooze:article;value:581435]

​Bolesti hlavy alespoň zmírní, když chvíli dýchá kyslík z lahve. "Malou lahev máme v autě, protože se to může projevit kdykoliv, z minuty na minutu. Tady si ještě nasedla do auta sama, ale dole u rybníka už byla ve stavu, kdy mě nevnímala a probrala se až v nemocnici," ukazuje manžel paní Kriškové. 

A do nemocnice musela mnohokrát. Paní Krišková několikrát žádala o příspěvek na péči. I když sociálka připustila, že má potíže se postarat o domácnost, posudkový lékař podle dokumentace nevyhodnotil její míru nesoběstačnosti za závažnou. Základní věci totiž udělá ošetřovatelka z příspěvku, který dostal manžel Moniky Kriškové na vozíku.

Léky jsou pro pacienty životně důležité, aby vůbec mohli alespoň částečně pracovat. Jenže dostupnost těch nejúčinnějších léků na migrénu, kterým se říká centrové, a specializovaných pracovišť, by se mohla podle všeho letos zhoršit. "Pacienti hlásí, že se prodlužuje doba čekání na inovativní biologickou léčbu. Máme zprávy přímo od center pro bolest hlavy, že nemají dostatečné rozpočty pro nové pacienty," vyjmenovala Rýza Blažejovská z organizace Migréna-help.

[chooze:article;value:590742]

"Pokles pracovní schopnosti je posuzován podle pravidel daných vyhláškou. Pokud klienti nesouhlasí se závěry posudkového lékaře, lze podat námitku na Českou správu sociálního zabezpečení. Jestliže promeškají lhůtu 30 dní, kterou na to mají, mohou o invalidní důchod požádat znovu a přiložit nové lékařské nálezy," sdělila Kateřina Procházková, mluvčí ministerstva práce a sociálních věcí.

"Ministerstvo zdravotnictví si je vědomo závažnosti problémů spojených s těžkou formou migrény a jejich dopadů na kvalitu života pacientů. V současné době tato onemocnění nejsou specificky uvedena v tabulkách pro obodování a přidělování invalidních důchodů a příspěvků na péči, nicméně diskuzi s odborníky a relevantními institucemi na toto téma a případnému přehodnocení této problematiky se nebráníme," reagoval mluvčí resortu zdravotnictví Ondřej Jakob. 

[chooze:article;value:589360]

"U většiny center VZP rozpočty naopak navyšuje nad rámec úhradové vyhlášky. Všem našim klientům, kteří potřebují či budou potřebovat zajistit centrovou léčbu, ji uhradíme. Pokud se negativní zkušenost s dostupností péče týká center umístěných v nemocnicích, pak musí dotaz směřovat k vedení nemocnice," připojila mluvčí VZP Viktorie Plívová.​

Rady, jak žít s migrénou a co dělat, aby utrpení bylo přece jen trochu menší

Práce a podpora

Řada lidí s migrénou zvládá pracovat jen na poloviční úvazek a pouze v profesích umožňujících flexibilní pracovní dobu. Potřebují upravit pracoviště, aby tam nebylo ostré světlo, hluk, stres, či pachy.

Najít specialistu

"Ne všichni neurologové nebo ne všichni praktici to onemocnění podceňují. Pacient se může obrátit na naší organizaci a my mu (specialistu) doporučíme," vyzvala Rýza Blažejovská z neziskové organizace Migréna-help.

Podmínky léčby

"Nemusím platit, ale je tam přísné schvalování a přísné podmínky, kdo tu léčbu může získat," upřesnila pacientka Michaela Dostálová.

Nepodcenit začátek

Neurolog David Doležil doporučuje vzít si lék co nejdříve potom, co migréna vznikne. "Do pěti deseti minut, nečekejte," radí.

Režim

Odborník i jeho pacientka se shodují, že pravidelný a zdravý způsob života je důležitý. "Žádná speciální dieta nebo takzvané babské rady to bohužel nemohou ovlivnit," uzavřel Doležil.

Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.