[chooze:gallery;value:34657]

​Prvních devět měsíců života se Lucasovi a Aidenovi z Velké Británie dařilo dobře. Znenadání se ale jejich zdravotní stav rapidně zhoršil. "Když se narodili, byla to úplně normální zdravá miminka. Hráli si, seděli, smáli se, jedli a dělali vše, co normální děti," popsala pro deník Mirror jejich maminka Nicole.

V devíti měsících se ale začal zdravotní stav chlapců zhoršovat. Jejich matce se zdálo, že postupně zapomínají i na základní dovednosti a přestávají mluvit. Dle slov Nicole se vrátili do stejné fáze, v jaké byli jako novorozenci. Postupně se přidaly i epileptické záchvaty a v 18. měsíci života chlapce postihovaly na denní bázi.

[chooze:article;value:538722]

​Lékaři jim provedli řadu vyšetření. Pravdu ale ukázaly až genetické testy, které odhalily poruchu NRROS. Tento syndrom způsobuje mutaci genu, kvůli které dochází u pacientů k opoždění vývoje a těžké epilepsii, vysvětlil odborný portál Human Disease Genes.

"Oba naši krásní chlapci boj bohužel nakonec prohráli," řekla Nicole. Společně s manželem teď vyzývají ostatní rodiče, aby u svých dětí nepodcenili genetické testy. "Genetiku jsme u chlapců dělat nechtěli, ale teď bych si přála, abychom ji udělali už dříve," přiznala.

Problém podle Nicole spočívá i v nedostačené informovanosti. O nemoci, která byla objevena teprve v roce 2020, se toho stále příliš neví. Podle BBC od jejího objevení lékaři po celém světě diagnostikovali teprve 13 případů.

Malý Láďa trpí mozkovou obrnou. I přes vážnou nemoc se snaží malovat (12/2023):

Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.