Sedmiletý Kubík je malý roztomilý klučina, který na první pohled vypadá, že mu nic není. Opak je ale pravdou. Vzácný syndrom ho uvěznil ve světě, kde se nesmí příliš radovat, vztekat anebo prožívat lásku. To vše u něj totiž může vyvolat těžké záchvaty, které by ho mohly stát život.

"Při záchvatech přestává dýchat, je v bezvědomí. Ty záchvaty jsou křečovité," popsala maminka Kubíka Marcela Spěváková.

Vzácný syndrom Dravetové se nedá vyléčit, přesto speciální léky dokážou alespoň částečně zmírnit průběh nemoci. "To množství léků, které bere (pět antiepileptik), mu nezabírá tak, že by úplně zůstal bez záchvatů. Ale má je asi jednou, dvakrát do měsíce, trvají okolo pěti minut," vysvětlila maminka chlapce.

[chooze:article;value:477130]

​Kubík musí dodržovat přísný režim, záchvaty mu totiž může spustit i příliš horké počasí, fyzická námaha jako třeba obyčejné popoběhnutí, skákání anebo hraní s ostatními dětmi. Dětská hřiště tak Kubík zná jen zpovzdálí. Přesto mu den dokáže zlepšit obyčejná sedmikráska v trávě anebo maminčin úsměv.

Ke vzácné formě epilepsie má Kubík přidružené i středně těžké mentální postižení s poruchou chování a hyperaktivitou. Kvůli tomu téměř nemluví, nedokáže se sám najíst a ani obléknout. Péče o Kubíka tak zabere 24 hodin denně. Maminka Marcela s ním proto zůstala doma.

Rodině s náročnou péčí pomáhají dobří andělé. "Dobrým andělům bychom hrozně rádi poděkovali za podporu, protože bez nich bychom Kubíkovi nemohli dopřát veškeré ty rehabilitace," vzkázala paní Spěváková.

Pomoci rodinám v těžké životní situaci můžete i vy. Staňte se dobrým andělem. Stačí se pouze zaregistrovat na internetových stránkách www.dobryandel.cz.

Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.