Ondřej Kraus před lety onemocněl vzácnou autoimunitní nemocí – sklerodermií. Jako dalším nemocným i jemu pomohla pacientská organizace Revmaliga. "Ty potíže, se kterými se na nás pacienti obracejí, jsou různé: hledám diagnózu, hledám revmatologa, nezvládám psychicky svoje onemocnění, nikdo mi nerozumí, mám problém s rodinou nebo mám doktora, se kterým mám problémy," popsala předsedkyně spolku Edita Mullerová.

"Mně to hodně pomohlo. Byl jsem rád, mi to vysvětlili. Měl jsem spoustu otázek, jak se mám chovat, co mám dělat, co práce. A tak mi se vším pomohli," svěřil se Ondřej Kraus. Revma, cukrovka nebo migréna – lékař je diagnostikuje a zbytek je na pacientovi. Právě proto v Česku fungují pacientské organizace, které nemocným pomáhají, vzdělávají je a jsou tu pro ně jako podpora. 

"Naším úsilím je nějakým rozumným PR přesvědčit pacienty a motivovat je k tomu, aby se o sebe starali. A k tomu nám slouží edukační pobyty, vzdělávací akce," sdělil předseda Aliance pacientů s diabetem Vlastimil Milata.

[chooze:article;value:609098]

​Pacientské organizace si nemocný musí najít sám. Seznam je na stránkách ministerstva zdravotnictví, lékaři na ně ale přímo neodkazují. Přitom vzájemná spolupráce by mohla velmi pomoci. "My jsme v minulosti oslovovali vedení praktických lékařů a budeme to dělat znovu. Protože naše nové projekty směřujeme právě primárně na ty nově zjištěné diabetiky. Ten záchyt od prvopočátku, i s těmi povinnostmi, možnostmi, informacemi," uvedl Milata.

"Děláme to zdarma"

Systémové financování neexistuje. Organizace jsou tak závislé samy na sobě a získávání příspěvků na fungování je často obtížné. Práce je dobrovolnická, lidé to dělají ve svém volném čase. Své o tom ví i paní Alena Pírková. "Všechno děláme zdarma. Nikdo nás neplatí. Já hrozně podporuju ty skupinové edukace. V ordinaci ten lékař nemá čas na edukaci. Tam jenom na tu minimální, která je hrazená z veřejného zdravotního pojištění," řekla pacientka s cukrovkou Pírková, která už dva roky učí ostatní diabetiky, jak se o sebe starat.

Paní Pírková vidí v organizacích velkou perspektivu a přála by si, aby fungovaly nadále. Hlavním zdrojem peněz pro organizace bývají granty ministerstva zdravotnictví. Získat je ale není vždy jednoduché.

[chooze:article;value:609304]

​"Ta grantová řízení jsou nesmírně administrativně náročná, často se metodiky a pravidla grantových řízení mění. Ty organizace se v tom často a jednoduše ztrácejí. Letos vznikla situace, kdy zhruba 30 % všech projektů, které byly podány, bylo vyřazeno z toho grantového řízení z důvodu drobné formální chyby," postěžovala si Rýza Blažejovská z Národní asociace pacientských organizací.

Péče podle ministerstva ohrožena není

Ministerstvo se brání, že péče o pacienty v ohrožení není. "Ministerstvo zdravotnictví v letošním roce podpořilo celou řadu projektů, které prošly kvalitativním hodnocením a splnily všechny formální náležitosti. Díky tomu neočekáváme plošný negativní dopad na péči o pacienty," vysvětlil mluvčí ministerstva zdravotnictví Martin Novotný.

Organizace ale musí omezovat svoji činnost a projekty. "Ředitelka jedné pacientské organizace nám poslala zpětnou vazbu, že teď musí hradit činnost té organizace z vlastních úspor. A to není výjimka. To je realita dnešních pacientských organizacích," popsala Blažejovská.

[chooze:article;value:607936]

​"Ministerstvo zdravotnictví o nastalé situaci ví a aktivně jedná se zástupci Pacientské rady a střešní pacientskou organizací NAPO. V posledních měsících proběhla tři jednání na vysoké úrovni. Jednání probíhají konsenzuálně a ministerstvo zdravotnictví přistoupilo k opatřením, která by měla snížit riziko opakování této situace v budoucnosti," reagovalo ministerstvo.

"My si myslíme, že nechceme zázraky, ale představovali bychom si předvídatelné stabilní financování, předvídatelnou a stabilní podporu. Abychom nemuseli každý rok bojovat o přežití a žít v téhle nejistotě," doufá Blažejovská.

Pacientské organizace šetří státu 11 tisíc korun na jednoho pacienta ročně. Sedm takových pacientských organizací pak ušetří státu 190 milionů za rok. Ministerstvo uklidňuje, že nechystá žádné škrty ani nečekané změny pravidel.

"Předně lze očekávat, že v nejbližších letech nedojde k dalším významným změnám v rozpočtových pravidlech a požadavcích na projektové žádosti, což v kombinaci s poučením z letošního roku povede k významně vyšší formální kvalitě podávaných žádostí a menšímu procentu formálních vyřazení. Zároveň je postupně kultivován elektronický systém podávání žádostí s cílem upozorňovat žadatele na všechny mandatorní požadavky," sdělil mluvčí Novotný.

Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.