Těžká epilepsie, problémy s dýcháním a obrna. Život se s Michálkem (5) nemazlí

[chooze:gallery;value:34672]

​Michael se narodil v roce 2018. Porod přišel předčasně, už v 29. týdnu. Vážil pouhých 940 gramů. "Po narození v inkubátoru vše vypadalo dobře do té doby, než náš chlapeček dostal vysoké horečky a těžkou infekci zlatým stafylokokem, kdy začal bojovat o život. Ten boj po dvou týdnech vyhrál. Jako následek však přišla krutá daň. Těžká infekce Michálkovi poškodila mozek na obou stranách," popsala Michálkova maminka Kateřina.

Michálek nyní v pěti letech potřebuje celodenní péči. Trpí spastickou bilaterální dětskou mozkovou obrnu (spasticita je zkrácení svalů, to se u Michálka týká všech končetin), Westovým syndromem a nyní i Lennox-Gastautovým syndromem (těžká epileptická onemocnění). "Při těchto syndromech každý záchvat poškozuje mozek dál, po infekcích a zhoršení záchvatů se i dostává Michálek o krok zpět a vše se učíme znovu," přiblížila Kateřina.

Michálek má dále microcefalii (menší obvod hlavy, než odpovídá věku), těžkou PMR (revmatické onemocnění), centrální axiální hypotonii (ochabnutí svalů), recidivující a akutní bronchitidy a časté bronchopneumonie (bakteriální zápal plic). Michálek nedokáže fixovat zrak, nemá vyvinutý polykací a sací reflex, má zavedený PEG pro příjem stravy a léky přes enterální pumpu. "Michálek se neotočí na bok, neudrží dlouho hlavičku, nesedí, nechodí, nehraje si, ale přesto se pořád snaží bojovat a nevzdávat se," popsala jeho maminka.

[chooze:article;value:539836]

​Rodina proto musí s Michálkem hodně cvičit a rehabilitovat. I to je ale komplikované, protože například Vojtovu metodu nelze využít kvůli možným záchvatům. "Michálkovi hodně pomáhá voda a pobyt u moře, kde se mu lépe dýchá a zlepší mu to na nějakou dobu celkově zdravotní stav, také mu velice pomáhají delfínoterapie v Turecku, delfíni, kteří dělají zázraky. Našemu chlapečkovi se tak uvolnily ručičky, které měl jen v pěst, začal více vnímat okolí, smát se, kopat nožkami a zvládne i deset vteřin sedět," řekla Kateřina.

Michálek by potřeboval léčbu kmenovými buňkami, ta by měla obnovit poškozenou tkáň po infekci. Rodina doufá, že by se mu mohla zlepšit motorika, fixace očí, problémy se svaly i epilepsie.

"Michálek je zapsaný jako vhodný pacient na léčbu kmenovými buňkami na klinice v Malackách na Slovensku. Jen musíme sehnat finance na tuto léčbu. Tato léčba je bohužel velmi nákladná, stojí 406 tisíc korun a měla by se i opakovat. Nedělá se u nás v České republice," uvedla Kateřina.

Proto vznikla i sbírka na portálu Donio. Vybrané peníze by posloužily jednak na operaci, ale případně také na rehabilitace v Turecku a na auto, aby bylo jednodušší Michálka převážet. Pokud chcete Michálkovi pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím Donio, v galerii výše najdete i QR kód.

Malý Láďa trpí mozkovou obrnou. I přes vážnou nemoc se snaží malovat (12/2023):

Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.