[chooze:gallery;value:34438]
Donedávna klidné dětství překazilo malému Arturovi zákeřné onemocnění. Vzácná Hemofagocytující lymfohistiocytóza, známá také jako HLH syndrom, mu byla diagnostikována v pouhých pěti letech. Nemoc, která se projevuje "zblázněním" imunitního systému, mu v rámci hodin začala postupně ničit orgány. Zřejmě za ni může vzácná genetická mutace nebo autoimunitní onemocnění.
Zpočátku se přitom zdálo, že jde jen o běžnou virózu. "Dali jsme léky, teplota začala klesat, nebylo to nic neobvyklého," popsala pro TN.cz Arturova maminka Sára. "V neděli dopoledne se mi to už nezdálo, přišel mi nažloutlý, a tak jsme jeli na pohotovost. Dostal antibiotika s tím, že to vypadá na mononukleózu," pokračovala.
V pondělí se ale začal stav malého chlapce dramaticky zhoršovat. Prakticky z minuty na minutu začal kolabovat, a tak jsme v brněnské Dětské fakultní nemocnici utíkali na ARO. "Nikdy nezapomenu na to, jak křičel, že ho všechno bolí a že určitě umírá," popsala maminka těžké chvíle.
"V tu chvíli mi to vůbec nedocházelo a snažila jsem se ho konejšit s tím, že dneska určitě neumře. To jsem netušila, že nám za méně než hodinu bude lékařka říkat, že sice dělají všechno, co je v jejich silách, ale i tak to dost možná nebude stačit," dodala.
[chooze:article;value:536749]
Rodina hledá dárce kostní dřeně
Chlapci byl nakonec diagnostikován HLH syndrom. Čekala ho tak, a ještě stále čeká, dlouhá léčba, během které podstupuje i náročné chemoterapie. Podle lékařů je vysoce pravděpodobné, že chemoterapie nebude stačit a Artura nemine transplantace kostní dřeně.
Artur má podle maminky až 80procentní šanci, že transplantaci přežije. "Je proto nutné, abychom nalezli vhodného dárce kostní dřeně," vysvětlila. Jenže v rodině nikdo takový, s kým by měl chlapec shodu, není, a proto začalo pátrání ve veřejném registru dobrovolných dárců.
"Lidé mívají často strach, že je to bolestivé, ale není. Může to zachránit život," řekla Arturova maminka, která chlapcův příběh sdílí i na sociálních sítích. "To vědomí, že život vašeho dítěte závisí na někom úplně cizím, na tom, že se zapíše do registru, je něco strašného," dodala.
[chooze:article;value:536558]
Vedlejší účinky dohání rodinu k slzám
Náročná léčba si vyžádala svou daň i na chlapcově psychickém zdraví. "Co je na tom všem asi nejhorší? Že má Áťa jako vedlejší účinek léčby deprese. A nemyslím tím blbou náladu, kterou máme sem tam všichni, ale vážný psychický problém," popsala jeho maminka.
Deprese začala u chlapce pozorovat hlavně na základě toho, co říká. Do jeho běžného slovníku se totiž přidaly věty jako "pořád vám všem jen kazím náladu" či "jsem ten nejhorší". Žádná slova útěchy, podpory a lásky v tu chvíli prý nepomáhají.
Léčba kortikosteroidy se nevyhnutelně podepsala i na Arturově vzhledu. Zpočátku to chlapec nevnímal, v poslední době už ale docela řeší, že vypadá jinak než dřív. "Všiml si, že jsme mu na všech teplácích přestřihli gumu, nakoupili nová trička a bundu o dvě čísla větší," popsala maminka.
"Představte si, že během dvou týdnů naberete víc než třetinu své původní hmotnosti. Nemohl skoro chodit, bolely ho nohy a záda," popsala. Povinná procházka každý den ale dělá své a dnes už je to mnohem lepší.
Před dětmi se ale stále stydí. "Má strach ze setkání s nejlepším kamarádem Olíkem nebo o rok starší sestřenkou. Prý se jim teď vůbec nebude líbit," přiznala. "Každý den se ptá, jestli mu ty otylé tváře splasknou a vlasy zase narostou. Ujišťuju ho, že ano. Ale sama popravdě nevím nic, prostě jen hodně, hodně doufám," dodala maminka.
Registr dobrovolných dárců kostní dřeně naleznete ZDE. Více o Arturově příběhu sdílí jeho maminka na Instagramu.
Malý Láďa trpí mozkovou obrnou. I přes vážnou nemoc se snaží malovat:
Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.