Teprve pětatřicetiletá Hana P. byla donedávna zcela zdravá. Život vzhůru nohama jí ale obrátila pandemie koronaviru. Už téměř dva roky ji trápí onemocnění známé jako long covid či postcovidový syndrom. Ten ji prakticky odřízl od běžného života.
"Ze začátku se to projevovalo tak, že jsem nemohla jíst histaminové potraviny, ale pak se to stupňovalo," popsala pro TN.cz. "Přidaly se reakce na teploty, vadilo mi horko, nesnesla jsem různé chemické látky," zavzpomínala. Onemocnění, které lékaři označili jako syndrom aktivace žírných buněk, k sobě ale postupně nabralo další symptomy.
"Člověk čeká, že se to zklidní, ale nezklidnilo. Po každém jídle mi začalo bušit srdce, mívám stavy na omdlení, často nemůžu dýchat," pokračovala. Tím ale příznaky postcovidového syndromu neskončily. "Rok a půl mi intenzivně padaly vlasy, svědila mě a bolela hlava, ale ekzém ani nic takového jsem přitom neměla," dodala.
[chooze:article;value:531766]
"Přidala se bolest kloubů, noční pocení, chronické bolesti močového měchýře, bolesti břicha, anémie. Občas mám záchvatové stavy, že měsíc dokážu jen ležet v posteli a jíst suchou rýži. Nic jiného mé tělo nezvládne," přiznala.
Podobné příznaky jako paní Hana P. má i osmadvacetiletý Petr H. Problémy se u něj objevily v červenci roku 2022 poté, co prodělal covid. Vše se ale zhoršilo ve chvíli, kdy se onemocněním nakazil znovu.
"Začalo to běžnou infekcí a postupně to šlo z kopce," svěřil se. "Časem se u mě rozvinul únavový syndrom, trvale trpím pocitem nemocnosti a jsem stále vyčerpaný. Už zkrátka nemůžu žít jako předtím," popsal.
Od rozvinutí postcovidového syndromu Petra vyčerpá téměř jakákoliv činnosti. "Překážkou pro mě bývají i banální věci jako dlouhé telefonování, ale i velmi krátká procházka a napsání e-mailu. Mám pak tělo v jednom ohni," řekl.
[chooze:article;value:531335]
Lékaři si nás přehazují z jednoho na druhého, tvrdí pacienti
Velká směs problémů Petra i Hanu prakticky odtrhla od každodenního života. "Život jako takový úplně ztratíte. Nemůžete chodit nikam ven, nikde se nenajíte ani nenapijete, na nic nemáte energii. Chtěla bych říct, že jsou dobré a špatné dny, ale jsou jen špatné a ještě horší. Víte, že váš život skončil," popsala Hana.
"Po čase ztratíte i sílu na doktory. Frustrující totiž je, že obcházíte doktory, chodíte na různá vyšetření a oni vás pak pošlou za psychiatrem," popsala Hana svou zkušenost. "Lékaři totiž nevědí, co s vámi. Posílají vás od jednoho k druhému a pak to svedou na psychiku," dodala.
A podobnou zkušenost má i Petr. "Nejdřív jsem byl na imunologii. Tam mi doktor řekl, že teda asi mám postcovidový syndrom a že se s tím nedá nic dělat. Tak jsem šel na neurologii. Paní doktorka ale taky nevěděla, co s tím. Udělala mi nějaké testy, ale tím jsme skončili. Řekla, že to asi bude postcovidové, ale nebyla schopna mi něco nabídnout," dodal. Nakonec ho poslali k psychiatrovi.
Právě neinformovanost českých lékařů je podle pacientů trpících postcovidovým syndromem problém. "Obvykle jsou pacienti informovanější než doktoři," řekla paní Hana. Někteří prý navíc postcovidový syndrom popírají.
[chooze:article;value:529793]
V dubnu se Petr nakazil znovu a jeho zdravotní stav se zhoršil. Od té doby je v pracovní neschopnosti a zbytky energie se rozhodl investovat do samostudia. Žádný z lékařů mu totiž nedokázal pomoci. "Musel jsem přijít a říct, co přesně chci. To jediné mi pomáhalo. Musel jsem si sám nastudovat zahraniční literaturu, abych věděl, jak příznaky léčit," popsal.
Ke stejnému závěru došla i paní Hana. "Lékaři mi udělali veškerá vyšetření. Mám vysoké markery zánětu v těle, takže je vidět, že probíhá velká zánětlivá reakce systému. Ale protože se neví, co za reakci to je, tak to není ničí problém. Chodíte z gastroenterologie na imunologii a dál," řekla.
Když pacienti projdou několika vyšetřeními, konstatují prý lékaři, že jde o psychický problém. O tom, že to není pravda, nechtějí slyšet. "Lékaři vás začnou přesvědčovat, že je to stres, a pošlou vás k psychiatrovi. Tak jsem tam šla. Můj psychiatr pak obvolával moje ostatní lékaře, aby jim osobně řekl, že to není psychikou, že nemám diagnózu. Až tak moc vám nevěří," vysvětlila Hana.
[chooze:article;value:528900]
Postcovidová centra nepomůžou všem
Redakce TN.cz se proto obrátila přímo na ministerstvo zdravotnictví s tím, zda se situací zaobírá a jestli se snaží současnou neinformovanost lékařů o postcovidovém syndromu zlepšit. Ministerstvo uznalo, že long covid nemusí postihnout jen respirační systém, ale i řadu dalších tělesných funkcí.
"Proto je systém péče o pacienty s postcovidovým syndromem v ČR směřován na komplexní přístup s centrální rolí praktického lékaře (praktického lékaře pro děti a dorost) a pneumologa, s nutností využití mezioborové spolupráce pro zajištění další návazné péče na základě indikace a dle charakteru obtíží pacienta," reagoval mluvčí ministerstva zdravotnictví Ondřej Jakob.
Lékaři by podle ministerstva měli mít na paměti, že v době pandemie byla v Česku zřízena mezioborová centra postcovidové péče. Právě tam by měli posílat pacienty, kteří mají obtíže více než tři měsíce po prodělaném covidu.
Jenže podle pacientů to není pravda. "Jeden čas existovala. To, jak moc byla mezioborová, je velmi spekulativní. O Hradci se mluví nejvíce, tam to postcovidové centrum pokračuje, ale od samotného začátku se zaměřuje na plicní problémy. Jenže pacienti, co mají například neurologické symptomy, mají smůlu," nesouhlasil s ministerstvem pan Petr.
[chooze:article;value:529163]
"Nakonec jsme to museli vzít do rukou my – sami pacienti. Jednomu z doktorů z Hradce jsme řekli, že je postcovidových pacientů s neurologickými problémy skutečně hodně, a on přislíbil, že to bude řešit. Víceméně nám slíbil, že se tam pokusí vytvořit centrum, které by se mohlo neurologickým pacientům věnovat," dodal.
Na fakultní nemocnici v Hradci Králové se tak redakce TN.cz obrátila také. Odpověď na to, zda neurologické oddělení v Centru postcovidové péče skutečně plánuje, ale zatím neobdržela.
Někteří pacienti se tak v současnosti snaží zajistit si léčbu alespoň v zahraničí. Například paní Hana ale v takovém případě naráží na další problém – kvůli postcovidovému syndromu se musela vzdát práce a veškeré úspory utratila za potřebné doplňky stravy a specialisty v Česku.
"Přemýšlela jsem o jedné americké klinice, která se na tyto potíže zaměřuje, ale částky jsou tam vysoké, pohybují se kolem statisíců. Je to drahé pro Američany, natož pro Čechy. Léčba v Česku taky dost stojí. Všechno stojí strašně moc peněz. Klasická medicína je v tomhle hodně špatná," uzavírá.
Začíná chřipkové období. Češi mají stále velký zájem o očkování proti covidu:
Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.