Příběhem dvouletého Martínka žilo celé Česko a život mu zachránily finanční dary stovek tisíc lidí. Teď to ale vypadá, že tento případ zachrání daleko víc životů. Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09) totiž plánuje vyburcovat i ostatní evropské státy, aby si společně posvítily na byznys některých zahraničních farmaceutických firem.

"My musíme opravdu vytvořit tlak na tu firmu, na jakoukoliv firmu, která přijde s novým lékem a má dost energie publikovat na internetu jeho výhody, aby paralelně s tím musela ten lék nabídnout systému v těch zemích a standardním způsobem potvrdila jeho účinnost," vyjádřil se Válek. 

Naděje tak svítá i pro čtrnáctiletou Míšu. I ta je jedním ze 120 lidí na světě, které vzácný AADC syndrom trápí. "Genová terapie je jediná cesta u těchto dětí," potvrzuje Míšina maminka Lenka.

[chooze:article;value:524879]

​Podle odborníků léky na nejrůznější vzácná onemocnění ještě před sedmi lety stály kolem deseti milionů korun. Lidí se vzácnými chorobami celosvětově přibývá a neúnosně se tak podle ministerstva zvedá i cena za život.

"Když se podívám zpětně, třeba těch sedm, osm let, tak se hradily terapie kolem sedmi až deseti milionů a bylo to považováno za ten strop. Před dvěma, třemi lety vstoupil přípravek na spinální atrofii a ten stál padesát milionů korun. Teď po dalších dvou letech vstupuje přípravek, který stojí sto milionů korun. Tady vidíte, jak ta spirála ceny se roztočila opravdu velmi rychle nahoru a nemá žádnou hranici v tuto chvíli," říká náměstek ministra Jakub Dvořáček.

Díky mezinárodním jednáním se už podařilo získat speciální lék pro pacienty s ucpanými cévami. "V první fázi se zdálo, že bude dostupný jenom v šesti anebo sedmi zemích," upřesnil Válek. 

Celý text naleznete na serveru (http://cocoparis.blog.cz/) zde.